Team Sylvie

Hé daar :-)

Wij zijn Bart en Marianne v/d Graaf en de ouders van Sylvie en Elise. Onze oudste dochter Sylvie heeft de progresieve spierziekte SMA type 2. Toen wij dit te horen kregen, zakte de grond onder onze voeten vandaan. Deze spierziekte zorgt ervoor dat naarmate Sylvie groeit haar spierkracht niet tot nauwelijks toeneemt. Uiteindelijk wordt haar spierkracht zelfs steeds minder en hierdoor zal zij nooit kunnen lopen of volledig zelfstandig kunnen leven. Ondanks dit slechte nieuws hebben wij ons sterk gehouden en de draad snel weer opgepakt. Wij proberen zoveel mogelijk met elkaar te genieten en Sylvie een zo gewoon en zelfstandig mogelijk leven te bieden.

Sinds kort is Sylvie onder behandeling bij het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht bij een speciaal team wat gespecialiseerd is in de spierziekte SMA. Hierdoor hebben wij o.a de hoop dat er in de toekomst een medicijn naar Nederland komt om de achteruitgang van de spieren te vertragen of te stoppen. Dit kan mede dankzij de jaarlijkse opbrengst van de Wintertijd Challenge!

Daarom zetten wij ons graag in voor de stichting Spieren voor Spieren en is Sylvie kindambassadeur. 

Ook dit jaar doen wij weer mee aan de Wintertijd Challenge. Dit is een jaarlijkse evenement om geld in te zamelen voor de uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Met de opbrengst van de Wintertijd Challange is de beste behandeling, de beste diagnostiek én de beste zorg voor kinderen met een spierziekte mogelijk.  De Wintertijd Challange wordt gehouden in de nacht van 28 op 29 oktober. Sporters, professioneel en niet professioneel, zetten zich van 02:00 zomertijd tot 02:00 wintertijd (03:00 zomertijd) in om te sporten voor kinderen met een spierziekte.

In de nacht van 28 op 29 oktober gaan wij sporten voor Sylvie. Wij nemen dit jaar deel aan de Wintertijd Challenge van Total Exercise bij Snowworld Zoetermeer en zouden het geweldig vinden als jij bij ons team aansluit. 

De Military Outdoor Fitness is er voor iedereen die zich in wil zetten voor Spieren voor Spieren. Je hoeft hiervoor geen lid te zijn van Total Exercise, want iedereen is welkom, van beginner tot gevorderd. 

Je kunt meedoen door je eigen sponsorpagina aan te maken door boven aan deze pagina te klikken op "Ik wil in dit team"

Zien wij je dan?!